Een jaar na mijn beroerte (CVA) ben ik weer een nieuw leven aan het uitvinden. Dat is best werk: het vorige leven van voor de beroerte is er niet meer, in het afgelopen jaar is al veel gebeurd om te verwerken, en dan is er dus het nieuwe leven.  Met oude en nieuwe aspecten.  Deze keer een stukje over de eerste maanden in Rijndam.

De eerste maand ben in twee ziekenhuizen geweest, en pas na een kleine maand kan ik naar Rijndam Revalidatie.  In een ziekenhuis ben je patiënt die verzorgd wordt. Dat komt ergens wel goed.  Maar het doel na een beroerte is niet goed verzorgd te worden, maar uit je bed gehaald te worden.

Dat begint in Rijndam met een belangrijke rol voor het douche ritueel in de ochtend. Dat is in eerste instantie niet anders dan in een ziekenhuis.  Ze helpen me van bed in de rolstoel.  De rolstoel kan ik met de linkerbeen bewegen naar de toilet.  Daar krijg ik hulp om te gaan zitten, en dan even rust.  Na gedane werk word je geholpen met de rolstoel naar de douche, goed een meter verder. Als je daar bent, kun je zit-douchen, en je weer melden als je liefst een beetje toonbaar bent.  En dan wordt je weer in de rolstoel geholpen om de dag aan te vangen. Dat geheel is een uurtje.

Rijndam heeft een systeem van lessen en toetsen (nou ja, zoiets) waar de ergotherapeuten helpen met elke week een lesuur douchen.  Na elke week een advies over wat je zelf mag, en waar je de verzorging moet oproepen.  En ik was niet zo’n goede leerling, immers duurde het lang voor ik me veilig kon bewogen.

Ik ben al relatief snel in Rijndam begonnen met dagelijkse logs naar de familie.  Mijn avonturen door mijn ogen toentertijd naar de familie.  Dat leek me beter, informatie vervormt zo in een telefoon een doorgave keten.  En nu kan ik nog eens terugzoeken was dat ook al weer.  Als ik het kan vinden, en als ik er nu nog wijs uit kan.  Mijn gesproken en geschreven woord waren nog minder dan nu, later daarover een andere keer meer.

Ik heb geprobeerd op te zoeken wanneer het was, de doucheles, maar is nog niet gelukt.  Ik denk misschien eind september.  Het heeft zo’n indruk gemaakt op me dat ik de ervaring wil delen.

Ik was en ben rechts verlamd, ik voel niks in mijn rechterbeen en arm.  Maar toch is het mogelijk dat er meer gevoel terugkomt (toen, nu niet meer).  In elk geval heeft, laten zeggen ergotherapeute Mira, me uitgelegd wat ze proberen te doen: de rechterhelft zo veel mogelijk inzetten bij het douchen.  En dan hopen dat rechterarm mee gaat doen. Een mooi concept, maar het was best lastig en vermoedend ook te doen.  Evenwicht houden, niet vallen en afdrogen waren al moeilijke opdragen.  Ik kon toen mijn handdoeken ook niet zelf pakken, dat werd bij me gebracht.

Goed, Mira helpt me bij de sessie voor het eerst.  Ze helpt me gaan zitten op het douchestoeltje en ik verwacht dan de standaard frase  “ik kon terug als u bent aangekleed”.  Maar nee, Mira zei “Mag ik blijven staan?”.  Ja, is goed, graag. Ze heeft me tijdens het douchen en afdrogen uitgelegd wat ik moest doen, wat wel en niet werkt met de rechterhand.  En wat zou kunnen gaan werken als ik meer oefen.  Daar leerde ik heel veel van, eigenlijk raar dacht ik dat ze enige was die echt vertelde wat ik moest doen. Maar van haar ook dapper natuurlijk.

Eigenlijk was ik die tijd al ver terug tot de basis van het leven: overleven en proberen weer dingen terug leren.  Ik had tot zo veel controle verloren dat dit niet mijn grootste probleem was. Mira snapte waar de prioriteit moet liggen.

Toen ik zelf mocht douchen, heb ik nog een aantal ergo lessen van Mira gehad.  Rijndam besteed veel tijd aan koken, weer als een methodiek om de hand te laten bewegen. Maar ook om na te leren hoe je met linkerhand kunt koken en bakken.  Een van haar collega’s had bedacht dat ik sinaastaart kun maken.  Maar ja, het recept zegt schraap de sinaasappel en kook deze een uur.  Dan leer je niet zoveel. Maar ze maakte de taart af, en was erg lekker. Taarten zijn belangrijk.

Mira pakt dat anders aan.  Ze geeft een paar pannen om te het (elektrische) vuur te zetten en af te gieten.  Niet eerst aardappels schillen, gewoon water kun je ook koken en afgieten. En ze begon met koud water, de pan optillen (verschuiven), afgieten, een vergiet gebruiken, enz.  En dan met warm water.  In een uur hadden we alles geprobeerd.  Met een paar dingen in de “probeer dit thuis niet” categorie.  Daar zorgt mijn vrouw ook voor overigens.

Uiteindelijk leven je therapeuten heel erg mee.  Een van de laatste weken was mijn zelf gekozen ergotherapie-opdracht het bakken van pannenkoek,  Mira met een collega nemen het halfuurtje les en de pauze om de pannenkoeken te bakken en samen op te eten.

Ja, ik ben ook een fan van Rijndam.

Er zoveel verschillende soorten beroertes, met elk met hun eigen specifieke problemen. Wat ik kortweg een beroerte noemde is een “hemorragisch CVA basale kernen links” of wel een ader in je hoofd is gesprongen waardoor een deel van de linkerhelft van je hoofd is volgelopen.  Zo’n CVA kan allerlei gevolgen hebben: de bloeding kan dodelijk zijn, maar gelukkig meestal niet.  Je overleeft het wel. Maar ja, hoe?

Later zal ik nog wel eens schrijven over die eerste maanden, maar nu gaan we het over lopen hebben.  Dat is vanaf eind oktober, drie maanden na mijn beroerte.  Drie volle maanden was ik gebonden aan mijn bed en rolstoel.  Dat is lang, zo lang dat de verpleegsters emotioneel waren toen ze me zagen lopen.  Ze vierden het met me, dat vond ik zelfs ontroerend.  En dan heb je het niet over lopen zoals u zelf doet, maar met een stok naar de lunchkantine bewegen, onder begeleiding. Toen ik begon met lopen was ik blij op een kamer te liggen dicht bij de kantine.

In die periode mocht ik ook in het weekend naar huis, met de rolstoel-taxi.  De eerste loopjes waren naar het einde van de straat, een huizenblok, ik denk een 50 meter of zo.  En dat werd dat geleidelijk iets meer, naar een bankje, een paar blokjes.  Ik kwam niet veel verder dan een kilometer, daarna viel ik bijna letterlijk om.

Daarom heb je een fysiotherapeut, laten we haar Maria noemen.  Toen ik januari begon met het poliklinische deel begon, vroeg ze “wat wil bereiken?”. En Maria maakt me ook duidelijk dat ik keuzes moet in mijn leven. “Misschien kun je wel een halve of hele marathon leren lopen, maar dan kan je niks anders meer in je leven.”  Alles is lastiger, voor iemand zoals ik.  Mijn keuze was ik wil graag door de natuur struinen met een camera, maar rennen hoeft niet.  Dat heb ik nooit gedaan.  “Dan doen we dat” zegt Maria.

Mijn opdracht wordt nu 2 keer per dag 20 minuten lopen, tot de hartslag laag blijft.  Na 2 weken mochten er 2 minuten bij.  En inderdaad, de hartslag loopt niet meer zo hoog op.  Maar het duurde twee maanden voor ik weer bij de 30 minuten was.

Waarom is dat zo lastig, het lopen. Je zou denken je hebt je leven gelopen, waarom is het nu zo moeilijk? Ik heb dus 3 maanden niet gelopen, en mijn conditie is dus bezopen.  Maar erger is dat de aanstuur-zenuwen helaas verdronken bij de CVA.  Een stuk van de hersenen is gewoon leeg.  Een van de spannende dingen bij elke patiënt is wat er echt “weg” is, wat je weer met vervangende zenuwen kunt maken, en waar je brein je been gaat vertrouwen.  Dat is spannend voor de therapeuten, voor jezelf, maar ook voor je lichaam.  Van alles werkt niet meer, en je lichaam en hersenen zoeken alternatieve manieren.  In mijn geval kan ik weer een beetje lopen, maar de rechterhelft van mijn lichaam heeft geen gevoel meer. Ik voel niks, niks wat ik loop, niks wat ik aanraak of oppak, maar dus ook niet als iemand me rechts aanraakt, of als ik ergens tegenaan stoot.  En dat betekent dus dat je moet kijken waar je voet of hand is, en bedenken dat ie naar toe moet.

En dat is doodvermoeiend.  En het werkt niet zo goed.

Ga eens naar een kinderspeeltuintje en kijk hoe kinderen lopen en vallen.  Met hun ouders die hen vasthouden, zelf staan en vallen, en kinderen de gaan rennen.  Een beetje goed rennen duurt best eens lang.  Dat realiseer je dan als je zoveelste keer langs het speeltuintje komt waar kinderen en ouders bezig zijn..

Ten opzichte van baby’s hebben volwassenen het voordeel dat we weten wat we zouden moeten kunnen, en waar de benen voor dienen.  Maar de motoriek moeten zowel kinderen als CVA-patiënten aanleren.  Vergeet niet dat kinderen nemen een periode van een paar jaar nemen om goed te leren lopen.  En daarbij “maken” ze nieuwe hersenen aan, en ze slapen veel om meer “hersenen te maken”.  Kun je voorstellen dat CVA-patiënten ook veel moeten slapen.

In maart wordt dan Corona tijd en het wordt dan lastig met de begeleiding.  Maar na twee weken hadden Rijndam het ritme van begeleiding goed voor elkaar, en met Maria kom ik tot 5 km in 90 minuten, met minder hartslag. Welke langzamer dan gewone mensen, en dat moet ik accepteren.

De oefening zorgt voor makkelijker lopen.  Een betere techniek, net als kleine kinderen die groeien. Dat kan ik makkelijker omhoog, zwaai ik minder met mijn rechterbeen, dus water betere techniek.

Ik word soms ook aangesproken in mijn loopjes, en eigenlijk is het wel leuk.  Het is best eenzaam werk, datzelfde rondje.  Dan is het fijn om compliment te krijgen op de volhardende loopjes.  Een leuk compliment maakte een mevrouw dat het lopen beter gaat.  Ze zei “U draait nu veel minder met uw been, loopt u al lang?”  Dat kon ik bevestigen, ik loop al maanden.  “Ja, in het begin zag ik dat u zo moeilijk draaiden met uw rechterbeen”.

PS.

Soms wekt mijn tekst de indruk dat ik weet hoe het werkt, maar dat is niet zo. Ik ben gewoon een leek die bedenkt hoe het kan werken met mijn hoofd en lichaam, op basis van mijn therapeuten en artsen me hebben verteld. Ik hoop dat geen onzin, al weet ik dat het over versimpelde werkelijkheid is.  Je kunt me opvoeden als je dat nodig vind met een respons of mailtje, maar weet dat ik hou van die versimpelde werkelijkheid..

Fietstocht met driewieler

Een jaar geleden waren mijn vrouw en ik met onze zeilboot op vakantie in Zuid-Engeland.  We waren net vertrokken uit Dartmouth, een van de mooiste havens waar we zijn geweest. Dart River is een getijdenrivier waar je bij opgaand water ver het land in kunt, tot de rivier mooie kreken zijn. We hadden daar een grote wandeling gedaan voor ons doen. ’s Middags zijn we de rivier opgevaren met onze rubberboot.  We wilden nog een haven, Plymouth, bezoeken voor we terug zouden varen in een maand via Frankrijk.

3 augustus 2019 waren we dus op weg naar Plymouth, rustig weer met een mooi zeilwindje. We hoorden op zeeradio een reddingsactie van een duiker. We hebben de kustwacht met een helikopter horen zoeken, vrij ver op zee.

We voeren de Plymouth baai in en strijken de zeilen.  Zo’n mooie beschutte en grote baai dat we snappen dat dit een belangrijke marine baai was en is.  We moesten wachten voor we met een sluisje de jachthaven in konden.  In de sluis werd ik naar en viel ik letterlijk in elkaar als we er uit voeren.. Mijn kracht liep weg, en ik kon het gas amper stopten als we box in voeren.  Wonder boven wonder was onze box recht in varen. Elly vroeg om hulp en door haven- en ambulance  personeel werden we snel naar het grote ziekenhuis gebracht.

Na een jaar krijg ik het bericht van de verzekering dat ik nu geen premie meer hoef te betalen, aangezien ik 100% arbeidsongeschikt bij. Ze zullen het administratieve proces afwerken voor me. Ik moet zeggen dat de brieven van CB heel correct en meelevend zijn, ook naar mijn vrouw.

Mijn vrouw moest lang wachten in het ziekenhuis, tot de broeder van de ambulance haar wat kon vertellen.  “Uw man heeft een CVA beroerte gehad, en het is wel ernstig.  We gaan ons best doen, maar we weten niet hoe uw man er uit gaat komen.”  Ze bleef in het ziekenhuis, en kreeg al snel meer informatie.  “Kunt we foto’s mee kunnen nemen van uw familie? Dan kunnen hem daarmee misschien terughalen, als dat moet. “. En dat soort opwekkende berichten.

Nu zit ik mijn boot dit verhaaltje te typen, na de eerste nachten aan boord sinds de beroerte. Dat geeft toch weer een heel goed gevoel, als is er geen kwestie van zeilen.  De familie foto’s zijn niet nodig geweest, en na 10 dagen ben ik non-stop van Plymouth naar Zoeterneer gebracht. Daar moest ik in quarantaine, vanwaar ik naar Rijndam Revalidatie in Rotterdam gebracht.  En ja, dit alles via de brancard. En mijn gebrabbel is niet te verstaan en ik kon niet lopen.

Revalidatie Rijndam is een instituut wat zich bezighoudt met mensen die hulp moeten hebben, maar die wel beter kan worden dan ze nu zijn. Veel van de patiënten hebben een beroerte gehad, of een kanker, of een permanente pijn. Velen worden niet helemaal beter, maar kunnen zelfstandig leven en soms werken.

Mijn CVA beroerte was heftig, het duurde weken voor een rechter vinger iets bewoog.  Ook duurt het twee maanden voor ik kleine stukje kan lopen, van mijn bed naar de WC en zo.  Maar hun liefde en consistentie brengen met zover dat met de kerst naar huis mag.  Na de kerst thuis verder, aan bewegen, taal en acceptatie.

Nu kan ik 5 kilometer lopen.  Kan ik goed normaal converseren, al gaat het wel eens mis. Ik kan iets simpels met mijn hand doen na hij iets begon te bewegen in januari.  Mijn therapeuten hadden mijn arm bijna afgeschreven, zo lang duurde het.

Ik heb geen gevoel in mijn rechterhelft van mijn lichaam. Desnoods met mijn 3 uur per dag lichamelijke oefeningen van vinger bewegen tot yoga. Als het gevoel niet snel terugkomt, komt het niet meer.

Mijn prognose is dat ik nog wat beter zal worden, tenzij ik een terugval heb. Ik merk dat doctoren heel voorzichtig zijn met prognoses, maar na een jaar worden wat minder tegenhoudend terug te worden.

Net zoals de verzekering nadenkt, en premie niet meer int, wil ik ook iets doen: af en toe wat te schrijven over mijn ervaringen als nieuw gehandicapte.  Na mijn beroerte kreeg ik het advies het eerste jaar geen besluiten te nemen, over dingen als verhuizen en werk.  Dat was wijs advies, maar je ervaart in dat eerste jaar al wel mee.  En daar wil weer wat over delen.  Het helpt me om mijn ervaringen te delen, en ik hoop dat medepatiënten er wat aan kunnen hebben, en zeker ook mensen om hen heen.  Ik heb geen idee hoe vaak ik dit soort stukjes ga maken.  Als ik mijn uurtje loop dan zie de inspiratie om me heen.  En thuis ervaar ik van alles.  Dus moet ik typen.