Voor mij is het kunnen autorijden belangrijk.  De afgelopen maanden heb ik het traject doorlopen van medische keuring tot een rijbewijs voor een auto-met-linkerbeen-automaat. Zo’n blog als deze is vooral voor mij, om dingen van me af te schrijven. Maar ik weet dat er ook lezers zijn die alles vinden op het internet. Dus dit stukje is mijn ervaring hoe het kan lopen.

De therapeutes van Rijndam hadden al gezegd dat ik na mijn Rijndam-periode een rijkeuring kon aanvragen.  Bij mijn exit-gesprek raadde de Rijndam arts me aan te starten met dit proces, want het kost veel tijd.  Dat gesprek was 22 juni 2020.

In eerste instantie leek het me wel goed om een proefles met een gewone auto te doen.  Dat ging wel, alleen remmen lukt niet altijd met de rechtervoet. Ik voel niet waar de rem-voet is, dus ik moet kijken waar mijn voet heen moet.  Dat is niet zo goed voor een potentiële overstekende voetganger.  De instructeur legt me uit dat dit niet gaat werken, maar dat aanpassing om het linkerbeen te gebruiken om gas te geven simpel is. Dat kan alleen in een automaat, maar ik reed toch al 30 jaar automaat.

De eerste stap is om je bij het CBR aan te melden via een “Gezondheidsverklaring: twijfel aan rijgeschiktheid”.  Dat werkt allemaal via het internet. Op 14 juli start ik het proces.  Het CBR reageert de volgende dag dat ik een aantal formulieren moet invullen.  De brief suggereert dat de eigen huisarts deze formulier kan invullen.

De eigen huisarts vult de formulieren niet in. Na wat doorbellen in mijn gemeente naar huisartsen zegt een assistente dat niemand dat doet, we moeten het regelen via regelzorg.nl.  Fijn een eerlijke assistente die zegt hoe het werkt.  Blijkbaar hebben ze afgesproken dat ze dat niet doen.

Ik kan vrijdag nu terecht bij een bedrijf dat op keuringen gericht lijkt te zijn.  Het is op 22 km fietsen maar dat is OK. Ik kan er 24 juli al terecht.

De keuring is uitgebreid en degelijk, denk ik.  De keuringsarts neemt het in elk geval niet makkelijk, het wordt veel tikwerk op de computer.  Hij raadt aan dat ik ook nog een brief van de huidige behandelaar naar het CBR stuur.

De meest op de hoogte zijnde arts is eigenlijk de revalidatiearts van Rijndam, al ik heb ik haar nog niet ontmoet.   Ze is bereid zo’n brief te maken, al vind ze het erg jammer dat ik niet direct bij haar was gekomen.  Dat had de keuring via regelzorg.nl voorkomen, en ook de keuring door een neuroloog in opdracht van het CBR. En ruim 200 euro.  De revalidatiearts van Rijndam is ook officieel huisarts van me leer ik al doende.

Maar terug naar het lange pad.  Het CBR moet goed nadenken, maar 6 augustus besluiten ze dat ik een keuring door een neuroloog moet laten doen via het Medisch Keuringsinstituut Nederland (MKIN). Dat is een commercieel instituut, als ik vooruit de 174,50 euro direct overmaak kan de afspraak in Wassenaar doorgaan.  Ik ben pas op 3 september welkom bij hen.  Deze keuring was kort en ik was goed genoeg.

Misschien heeft het CBR toch de brief van mijn revalidatiearts van Rijndam bekeken. Ik stuurde haar brief naar het CBR, en ik denk dat de brief 12 augustus in MijnCBR staat. Die wordt snel gevolgd door een brief om een afspraak te maken voor een rijtest.  Die brief  is van 18 augustus. De keuring van 3 september was denk ik overbodig.

De volgende stap is rijlessen. Dat is nog niet helemaal triviaal, want je moet een lesauto hebben natuurlijk met (in mijn geval) linker gaspedaal.  Het blijkt dat “het” bedrijf wat de aanpassingen van auto’s doet relatief dichtbij is: Bever, in Bodegraven.  Ze bieden een soort package met het CBR: Bever levert de test-auto met instructeur, doet de intake, en het CBR stuurt een examinator voor een test als de Bever instructeur vindt dat je het kunt.  Lijkt me een goede deal, en ook achteraf raad ik hen zeker aan.

De eerste les bij Bever is op 1 september.  Na een paar lessen dacht ik: dat leer ik nooit.  Je moet uiteraard met de linkerhand sturen, en dan zonder het stuur los te laten op enig moment. Op een parkeerterrein leer je de basismethode, en dan maar rijden.  Het is niet lastig op de snelweg, maar een plaatselijke weg met veel rotondes is moeilijk.  Je moet dan richting aangeven als je er afgaat, maar je hand moet dan wel links zijn.  Afijn, alles went en na 10 lessen waarvan 1 alleen maar rotondes rijden, ging het wel goed.  De 13e (!) les op 20 november, en het examen op 23 november.  Het gaat goed, maar wel met het dringend advies het stuur vast te houden.

Het CBR proces wordt afgesloten met een brief van 24 november met geschiktheidsverklaring, voorzien van een omschrijving van de voorwaarden.  Dat ik met een gaspedaal voor de linkervoet kan rijden.  Een dag later kan ik het rijbewijs ophalen.

Nu hebben we de aanpassingen bij Bever uitgeprobeerd, en kunnen zij aan de slag.

Ik ga even nog niks zeggen over de auto, dat is nog spannend voor ons.  Maar het gaat goed komen.  Als ik nu in een auto stap, mis is ik het linker gaspedaal.  Dat is een goed teken.

Na een beroerte, vooral na een stevige CVA zoals ik had, is de revalidatie zowel revalidatie als acceptatie van je nieuwe conditie en lichaam. Na mijn beroerte waren mijn mogelijkheden beperkt, en dan is revalideren zeker wat je nodig hebt.  Eigenlijk ook acceptatie, maar dat is moeilijk als je zo worstelt om weer te kunnen lopen. De nuances van lopen zijn dan niet aan je (aan mij althans) besteed, ik wil gewoon kunnen lopen.  Ik heb ook veel nagedacht over het leven in de rolstoel, maar dat vond ik maar moeilijk.

Na drie maanden kon ik een beetje zelf lopen, zonder de rolstoel.  Na 6 maanden kon ik een klein eindje lopen.  Maar na ruim een jaar is 5 kilometer lopen in anderhalf uur nog steeds een heel ding. Vroeger liep ik ook niet vaak 5 km, maar soms liep ik ineens een hele dag (of week) met camera door de natuur.

Het lopen is nu echt anders dan een jaar geleden, eigenlijk onvoorstelbaar veel beter.  Maar objectief loop ik nog heel erg slecht vergeleken met voor de CVA.  Mijn fysiotherapeut werkt daar aan door spiertje voor spiertje langs te lopen en daarop oefeningen aan te raden. En dat werkt wel.  Maar er zijn echt veel spiertjes, en je moet ze bijna per stuk leren waar ze voor zijn en sterker maken. Eigenlijk leer je de hersenen dat het spiertje bestaat, en dan pikken de hersenen het zelf weer op. Wonderlijk.  Aan de buitenkant zie ik er best gewoon uit, maar de hersenen moet voor mijn rechterbeen en -arm iets anders verzinnen.

Afgelopen week hebben we wat gelopen door het bos. Dat is anders dan lopen door de nieuwbouwwijk.  Het pad in het oosten van het land is minder vlak dan in Zuid-Holland. Het is ongelijk met veel wortels in het pad. Kleine heuveltjes. Dat ik er nu gewoon kan lopen is eigenlijk al een wonder, als ik terugdenk aan het lopen door de tuin bij Rijndam.

Maar na een paar dagen heb ik flink stijve spieren in mijn rechterbeen.  Het lastige is dat ik daar niks voel, alleen spieren die vast zitten. Toch lijkt het wel te voelen dat mijn benen steviger worden, als ze weer even los zijn.  Misschien kan de fysiotherapeut vertellen waar het probleem zit.  Dat kan hij inderdaad, wat spieren en pezen zijn opgerekt.  Of zoiets, dat is hun magic.

Over het lopen had ik al meer geschreven, maar ja, het is zo belangrijk.

Het leren lopen is één van de dingen die na ruim een jaar nog veel tijd kosten. Voor mijn armen en handen heb ik ook een regime met oefeningen.  Hier geldt hetzelfde als met het lopen: er is vooruitgang, maar het is langzaam.  Misschien kan ik volgend jaar wel de autoradio bedienen, maar brood smeren met mijn rechterhand in 2022?  Of nooit, geen idee.  Maar juist omdat je steeds weer wat meer kunt, blijf je oefenen.  Tenminste zo werkt het bij mij. Net zoals met Pokemon.

De afgelopen maanden heb ik nieuwe dingen opgepikt.  Rijles, wat voor mijn werk rommelen, leuke dingen thuis doen, dromen van vogelreizen na de corona tijd.  Ik kan TV kijken, op bezoek, als het niet te laat in de avond wordt.  Een jaar terug lag ik nog in Rijndam.  Toen ben ik in een weekend voor het eerst naar een badwinkel geweest, daarvoor durfde ik dat niet.

Ik kan ook uit ervaring nu aangeven dat ik bijna 15 maanden later nog steeds veel bijleer van mijn therapeut.  Ik oefen nog steeds heel veel, en ik merk het verschil. Er komen spieren in mijn armen :-). Ik weet niet waar het eind is.  Niemand weet dat, maar als ik met mensen spreek die ook een NAH-probleem (niet aangeboren hersenletsel) hebben, dan is het toch een mix van veel acceptatie en een “efficiënter” leven.

Maar in elk geval geldt dat mijn energie zo lastig is. Ik weet beter waar ik op moet letten, maar het is een groot verschil met vroeger. Mijn therapeuten probeerden me dat gedurende de 9 maanden na mijn beroerte, tijdens de revalidatie, uit te leggen. Dat ik keuzes moet maken en veel rust nemen.  Dat ik moet nadenken wat ik wil, en wat niet.  Dat is moeilijk. Maar ik heb het gevoel dat ik daar nu aan toe ben.

Naast het benadrukken dat ik minder kan dan vroeger, zeggen de artsen en therapeuten dat ik meer zal kunnen na verloop van tijd.  En dat ik er oud mee kan worden, als ik tenminste mijn oefeningen blijf doen. Tenzij ik andere kwalen krijg, dan kan ik terugvallen… Wat dan?  Dat kunnen ze niet zeggen.

Toch, al terugkijkend na ruim een jaar, zie ik een gestage vooruitgang. Een beetje verbetering per maand is veel na een paar jaar!  En nee, ik geef ook geen getallen meer. Mijn doel is niet om 100% te bereiken, maar om een goed leven te krijgen.  En ik heb daar vertrouwen in.  Een leven met beweging!

De zon is onder.
Het is mooi weer, blauwe lucht met wolkjes.
De lage bewolking kleurt oranje.
De hoge bewolking is nog wit.
Een vliegtuig vliegt naar de nacht, maar vooralsnog in de zon. De condensstreep begin direct achter het vliegtuig en is snel ook weer weg.
De lage bewolking gaat altijd sneller.
De stapelwolken zijn laag, en mooi rood.
De hoge wolken liggen in de schaduw. Nee, ze lossen op. En dan gaan wolken weg. Het gaat heel snel. Zijn ze bang van de nacht?
De vlucht naar Milaan glinstert in de zon. Heel even maar, was het wel een vlucht.

Was het een satelliet of zo?

Het was een helder licht. En de volgende vlucht weer een kort licht, blijkbaar is de atmosfeer zo.

Het is druk in lucht. De telefoon gaat..

Herstellen van een beroerte, een forse CVA, kost veel tijd.  Net zoals veel mensen die hersen-problemen hebben, zullen je vertellen dat de vermoeidheid lang blijft.  Ik ben al gewaarschuwd dat ik op 3 jaar moet rekenen voor het “meeste herstel”.  Maar het “compleet herstel” is niet wat ik moet verwachten.  En voor ieder is het verschil anders. Er zijn geen zekerheden.  Als ik dan nog blog lees je dit wel.  Het is in elk geval combinatie van acceptatie en herstel.  Van genieten de ene dag en een rust dag, dat zullen velen herkennen.

Soms lukt het om het allemaal los te laten, alles van je leven. Dan kan ik alleen maar wat ruwe indrukken noteren.  “Een gedicht” zei een vriendin.  Zo zag ik het niet, ik zag het meer als een techneut die de opschrijft wat het ziet.  Maar ik denk dat ze wel gelijk had.  Een soort van buiten het drukke leven stappen.  Natuurlijk ben ik met de beroerte uit het drukke leven gerukt, maar nu ik weer stapjes wil maken naar het leven is het moeilijk. Met het werk maak je die stapje terug naar werk, en dat erg lastig. Dan is zo’n reflectie wel goed.  Gewoon wat observeren wat je zoekt, verder niks.

Een Amerikaanse collega stuurde me begin dit jaar al een reflectie stukje van de dichter Walt Whitman.  De dichter schrijft 10 jaar na zijn beroerte, in 1870-jaren, dit:

From to-day I enter upon my 64th year. The paralysis that first affected me nearly ten years ago, has since remain’d, with varying course — seems to have settled quietly down, and will probably continue. I easily tire, am very clumsy, cannot walk far; but my spirits are first-rate. I go around in public almost every day — now and then take long trips, by railroad or boat, hundreds of miles — live largely in the open air — am sunburnt and stout, (weigh 190) — keep up my activity and interest in life, people, progress, and the questions of the day. About two-thirds of the time I am quite comfortable. What mentality I ever had remains entirely unaffected; though physically I am a half-paralytic, and likely to be so, long as I live. But the principal object of my life seems to have been accomplish’d — I have the most devoted and ardent of friends, and affectionate relatives — and of enemies I really make no account.

Ik stel me voor dat deze omschrijving is wat mijn leven zal zijn, of misschien hoop ik daar te komen.  Ik vond de omschrijving van Whitman, naast die van de artsen en therapeuten, heel beeldend.  En ik denk reëel nu. Het snelle leven is niet meer voor mij. Maar dat is niet kan genieten wat er is.  Walt Whitman schrijft:

The trick is, I find, to tone your wants and tastes low down enough, and make much of negatives, and of mere daylight and the skies.

[…]

After you have exhausted what there is in business, politics, conviviality, love, and so on — have found that none of these finally satisfy, or permanently wear — what remains? Nature remains; to bring out from their torpid recesses, the affinities of a man or woman with the open air, the trees, fields, the changes of seasons — the sun by day and the stars of heaven by night.

Vraag me niet om het oude Engels te vertalen, maar grosso modo is denk wat ik kan verwachten.  De therapeuten hebben het dan over “waarden”; wat wordt leidend voor je leven, waar ga je van genieten.  Het afgelopen jaar heb ik alle halfjaar veel geleerd, wel in discussies aan de hand van mijn situatie.  Maar op een bepaalde manier ben ik pas aan het ervaren wat het leven na de beroerte is.  Het is zeker niet slecht, helemaal niet, maar het wel anders.  Het is moeilijk te bevatten, voor mij helpen dit soort stukjes.

De wolken uit het gedichtje kennen geen antwoorden, die moeten uit mijn hoofd komen. En nu ben ik in zoveel rust dat ik er aan toekom.  En dat kost heel veel energie!  Het is wel duidelijk dat het alles een plek geven moeilijker is dat de lichamelijke beperkingen.

Een van mede-patiënten zei tegen me regelmatig dat ik het leven moet accepteren zoals het gaat, en niet sputteren.  Echte acceptatie kost tijd.  Dat is goed, ik heb tijd.  Er is tijd om naar de wolken te kijken.

[De blog is van eind augustus, maar nooit gepubliceerd. Nu wel.]

PS: de vertalingen volgen Google

Van vandaag begin ik aan mijn 64ste jaar. De verlamming die me bijna tien jaar geleden voor het eerst trof, is sindsdien gebleven, met wisselend verloop – lijkt rustig tot rust te zijn gekomen en zal waarschijnlijk doorgaan. Ik word snel moe, ben erg onhandig, kan niet ver lopen; maar mijn geest is eersteklas. Ik ga bijna elke dag in het openbaar rond – af en toe maak ik lange reizen, per trein of boot, honderden kilometers – woon grotendeels in de open lucht – ben verbrand en stevig, (weeg 190 pond) – ga door met mijn activiteit en interesse in het leven , mensen, vooruitgang en de vragen van de dag. Ongeveer tweederde van de tijd voel ik me redelijk op mijn gemak. Welke mentaliteit ik ooit heb gehad, blijft geheel onaangetast; hoewel ik lichamelijk half verlamd ben, en dat zal waarschijnlijk zo blijven, zolang ik leef. Maar het belangrijkste doel van mijn leven lijkt te zijn bereikt – ik heb de meest toegewijde en vurige vrienden en aanhankelijke familieleden – en van vijanden leg ik echt geen rekenschap af.

en het tweede stukje

Als je iemand ziet die een beroerte/CVA heeft gehad, dan zie je eerst dat hij of zij een beetje raar loopt. Als patiënt is dat rare loopje eigenlijk het minst vervelende wat je er over kunt hebben.  Let wel, iedereen is anders, ik heb het over me zelf.  En het lastig lopen is echt heel vervelend, ook voor mij.

Ik wil nu iets zeggen over twee van de lastige dingen die overblijven na een beroerte: afasie en “lagere snelheidsverwerking”.  En ze hebben denk ik veel met elkaar te maken in mijn geval.  Het gaat allemaal om taal.

Laten het over mijn communicate hebben in de eerste maand.  Door de afasie kon vrijwel niemand me verstaan, behalve de logopediste.  Het gekke is dat ik zelf minder merkte hoe onverstaanbaar ik was.  Maar de logopediste heeft me kunnen leren hoe ik mijn taalvermogen weer kan gebruiken.  Een combinatie van simpele zinnen proberen te maken en langzamer spreken.  Daarnaast helpt acceptatie door je gesprekspartner.  Praten met een afasie patiënt neemt gewoon meer tijd.

Je kunt heel vinden over afasie op het internet, ook al heb je er nooit over gehoord. Ik kende het niet in elk geval.  Een oude site is de nog hier, maar de Afasie Stichting is opgegaan in Hersenletsel.nl.  Modern he, fuseren?  Het afasie stukje staat nu hier.  Hersenletsel.nl richt zich op hulp aan mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH):  elke afwijking of beschadiging van de hersenen die na de geboorte is ontstaan.

Taal gebruik is heel breed, en afasie wordt gebruikt als algemene term voor taal problemen.  Je kunt spreken, luisteren, schrijven en lezen.  Je kunt wellicht meer talen spreken. Afasie is dat er iets in die taalprocessen is fout gegaan in je hersenen.

Taal verwerking en productie in je hoofd is best ingewikkeld.  Het niet zo dat ‘je verstand’ zorgt voor taal.  De taal-taken zijn behoorlijk specifiek.  Luisteren is deels wat anders dan spreken.  Het herkennen woorden (in context) is iets anders dan een zin maken. Het spreken is veel moeilijker.

Stel je een zin wilt maken met daarin een pyramide, alleen je weet niet hoe dat ding heet, je hebt alleen een plaatje. Je hersenen stoppen het plaatje in een semantiek netwerk om te weten in welke hoek het zit.  Je krijgt bv “oude Egytische dingen”.  Dan moet je een woord qua klank plaatsen, in het fonologisch lexicon.  Als je geluk hebt komt pyramide terug, maar paramiet kan ook.  Iets wat qua klank wel goed is, maar het toch niet. En vaak kun je dan vinden door zelf “paramiet” uit te uitspreken,”paramiet” -> “pyramiet” -> “pyramide”.

Ik ga niet alle taal problemen langslopen, maar ik kan je vertellen dat het steeds beter gaat met mijn spraak.  Ik kan een goed gesprek voeren, of een stukje maken, zoals deze blog.  Maar .. af en toe kloppen zinnen toch niet. Ontbreken stukjes van de zin.  Woorden zijn fout of staan op de foute plek.  Het Word programma vindt veel, maar niet alles.  En ik hoor of lees ze niet meer.

Het duurt ook veel langer dan voorheen om tekst te maken, het typen op de computer. Mijn rechterhand is nu van weinig nut. Ik ben dus terug van 10- vingersysteem naar een 1+ vingersysteem.  De zinnen maken kost meer tijd.  Maar er zijn nog heel fouten die ik zelf niet zie na 5 keer lezen van de tekst, hoewel het veel beter gaat dan in het begin.

Mensen met afasie beschikken over het algemeen over de volledige intellectuele capaciteiten. Maar omdat de zinsconstructie langzamer is, is het soms lastig voor vol genomen te worden.  In de tram iemand die je wat toebijt omdat je te langzaam bent, of in een vergadering iemand die je niet de tijd geeft om zin af te maken. Überhaupt is het volgen van veel mensen die door elkaar praten lastig.

De neiging is wellicht om je terug te trekken.  Maar doe dat niet, de ander waardeert veelal wat je doet.  En je bent echt nog dezelfde persoon.  Op de straat helpt voor mij een wandelstok ook voor afasie, omdat de ander dan denkt ‘die is langzaam’.  Dan krijg je meer tijd.  In een bedrijf moeten je zelf en je baas zich realiseren dat je wellicht niet meer je oude functie kunt invullen. Dat is niet dat je geen ervaring kunt inbrengen. Ik kan best een beetje programmeren, maar wat ik vroeger deed?  De tijd zal het leren.

Er komt nog een ander punt bij: lagere snelheidsverwerking.  En volgens mij is het vooral tekstverwerking (in je hoofd) die meer tijd kost.  Vroeger kon ik een stukje tikken, en andere gesprek volgen in de kamer en een ontwikkelwerkje laten pruttelen.  Nu een ding tegelijk graag.  Als ik dit tikje stuk en mijn vrouw iets tegen me zegt, dan mis ik het eerste deel.  Ik moet dan om een herhaling vragen.

Mij kun je eigenlijk het best met plaatjes en diagrammen zeiden mijn therapeuten.  Maar ja, dat kan niet altijd.  Het helpt wel vooral in discussie.  En dat deed ik eigenlijk vroeger ook al, iets schetsen op een A4-tje.

Ik ervaar dat ik steeds meer met de afasie kan omgaan.  Dat ik vaker fouten in tekst kan voorkomen. Maar als het vroeger was, wordt het niet meer.  Dat is op zich als vervelend, dat hoeveel je oefent, je moet het accepteren. Je blijft kreupel. Je hebt afasie, en je maakt taalfouten.  Maar met wat meer tijd, kom ik een heel eind. En die taalfouten accepteer ik, doe jij dan ook?