Er is tijd om naar de wolken te kijken

De zon is onder.
Het is mooi weer, blauwe lucht met wolkjes.
De lage bewolking kleurt oranje.
De hoge bewolking is nog wit.
Een vliegtuig vliegt naar de nacht, maar vooralsnog in de zon. De condensstreep begin direct achter het vliegtuig en is snel ook weer weg.
De lage bewolking gaat altijd sneller.
De stapelwolken zijn laag, en mooi rood.
De hoge wolken liggen in de schaduw. Nee, ze lossen op. En dan gaan wolken weg. Het gaat heel snel. Zijn ze bang van de nacht?
De vlucht naar Milaan glinstert in de zon. Heel even maar, was het wel een vlucht.

Was het een satelliet of zo?

Het was een helder licht. En de volgende vlucht weer een kort licht, blijkbaar is de atmosfeer zo.

Het is druk in lucht. De telefoon gaat..

Herstellen van een beroerte, een forse CVA, kost veel tijd.  Net zoals veel mensen die hersen-problemen hebben, zullen ze je vertellen dat de vermoeidheid lang blijft.  Ik ben al gewaarschuwd dat ik op 3 jaar moet rekenen voor het “meeste herstel”.  Maar het “compleet herstel” is niet wat ik moet verwachten.  En voor ieder is het verschil anders. Er zijn geen zekerheden.  Als ik dan nog blog lees je dit wel.  Het is in elk geval combinatie van acceptatie en herstel.  Van genieten de ene dag en een rust dag, dat zullen velen herkennen.

Soms lukt het om het allemaal los te laten, alles van je leven. Dan kan ik alleen maar wat ruwe indrukken noteren.  “Een gedicht” zei een vriendin.  Zo zag ik het niet, ik zag het meer als een techneut die opschrijft wat hij ziet in de lucht.  Maar ik denk dat ze wel gelijk had, een gedicht.  Een soort van buiten het drukke leven stappen.  Natuurlijk ben ik met de beroerte uit het drukke leven gerukt, maar nu ik weer stapjes wil maken naar het leven is het moeilijk. Met het werk maak je die stapje terug naar werk, en dat erg lastig. Dan is zo’n reflectie wel goed.  Gewoon wat observeren wat je zoekt, verder niks.

Een Amerikaanse collega stuurde me begin dit jaar al.  Een reflectie stukje van de dichter Walt Whitman.  De dichter schrijft 10 jaar na zijn beroerte, in 1870-jaren, dit:

From to-day I enter upon my 64th year. The paralysis that first affected me nearly ten years ago, has since remain’d, with varying course — seems to have settled quietly down, and will probably continue. I easily tire, am very clumsy, cannot walk far; but my spirits are first-rate. I go around in public almost every day — now and then take long trips, by railroad or boat, hundreds of miles — live largely in the open air — am sunburnt and stout, (weigh 190) — keep up my activity and interest in life, people, progress, and the questions of the day. About two-thirds of the time I am quite comfortable. What mentality I ever had remains entirely unaffected; though physically I am a half-paralytic, and likely to be so, long as I live. But the principal object of my life seems to have been accomplish’d — I have the most devoted and ardent of friends, and affectionate relatives — and of enemies I really make no account.

Ik stel me voor dat deze omschrijving is wat mijn leven zal zijn, of misschien hoop ik daar te komen.  Ik vond de omschrijving van Whitman, naast die van de artsen en therapeuten, heel beeldend.  En ik denk reëel nu. Het snelle leven is niet meer voor mij. Maar dat is niet dat ik niet kan genieten wat er is.  Walt Whitman schrijft:

The trick is, I find, to tone your wants and tastes low down enough, and make much of negatives, and of mere daylight and the skies.

[…]

After you have exhausted what there is in business, politics, conviviality, love, and so on — have found that none of these finally satisfy, or permanently wear — what remains? Nature remains; to bring out from their torpid recesses, the affinities of a man or woman with the open air, the trees, fields, the changes of seasons — the sun by day and the stars of heaven by night.

Vraag me niet om het oude Engels te vertalen, maar grosso modo is denk wat ik kan verwachten.

De therapeuten hebben het dan over “waarden”; wat wordt leidend voor je leven, waar ga je van genieten.  De afgelopen maanden heb ik veel geleerd op Rijndam, in discussies aan de hand van mijn situatie.  Maar op een bepaalde manier ben ik nu pas aan het ervaren wat het leven na de beroerte is.  Het is zeker niet slecht, helemaal niet, maar het wel anders.  Het is moeilijk te bevatten, voor mij helpen dit soort stukjes.

De wolken uit het gedichtje kennen geen antwoorden, die moeten uit mijn hoofd komen. En nu ben ik in zoveel rust dat ik er aan toekom.  En dat kost heel veel energie!  Het is wel duidelijk dat het alles een plek geven moeilijker is dat de lichamelijke beperkingen.

Een van mede-patiënten zei tegen me regelmatig dat ik het leven moet accepteren zoals het gaat, en niet sputteren.  Daar ben ik niet zo goed in. Echte acceptatie kost veel tijd.  Dat is goed, ik heb tijd.  Er is tijd om naar de wolken te kijken.

 

PS: de vertalingen volgens Google

Van vandaag begin ik aan mijn 64ste jaar. De verlamming die me bijna tien jaar geleden voor het eerst trof, is sindsdien gebleven, met wisselend verloop – lijkt rustig tot rust te zijn gekomen en zal waarschijnlijk doorgaan. Ik word snel moe, ben erg onhandig, kan niet ver lopen; maar mijn geest is eersteklas. Ik ga bijna elke dag in het openbaar rond – af en toe maak ik lange reizen, per trein of boot, honderden kilometers – woon grotendeels in de open lucht – ben verbrand en stevig, (weeg 190 pond) – ga door met mijn activiteit en interesse in het leven , mensen, vooruitgang en de vragen van de dag. Ongeveer tweederde van de tijd voel ik me redelijk op mijn gemak. Welke mentaliteit ik ooit heb gehad, blijft geheel onaangetast; hoewel ik lichamelijk half verlamd ben, en dat zal waarschijnlijk zo blijven, zolang ik leef. Maar het belangrijkste doel van mijn leven lijkt te zijn bereikt – ik heb de meest toegewijde en vurige vrienden en aanhankelijke familieleden – en van vijanden leg ik echt geen rekenschap af.

en het tweede stukje

De truc is, vind ik, om je wensen en smaken laag genoeg te maken, en veel negatieve verwachtingen te maken, en louter daglicht en de lucht.

[…]

Nadat je hebt uitgeput wat er in het bedrijfsleven, politiek, gezelligheid, liefde, enzovoort is – hebt ontdekt dat geen van deze uiteindelijk bevredigt of permanent draagt – wat blijft er over? De natuur blijft; om uit hun saaie uitsparingen de affiniteiten van een man of vrouw met de open lucht, de bomen, velden, de wisselingen van seizoenen naar voren te brengen – de zon overdag en de sterren aan de hemel bij nacht.

Toch nog op de boot

Toen we met onze zeilboot in Plymouth op 3 augustus aankwamen kreeg ik een beroerte, een CVA. De artsen hebben me steeds gezegd u heeft geduld nodig. Geduld om te herstellen, en ook om te accepteren wat het nieuwe leven is. Neem geen besluiten het eerste jaar. Wel, het jaar is nu voorbij, en ik weet nu dat drie jaar moet rekenen voor meer conditie en energie.  Dat hoop ik na 1 jaar.

Na een jaar is het toch tijd wel voor vakantie, maar Corona maakt alles lastig. En we willen ook graag weer een keer naar de boot. Voor mijn vrouw de boot waar ze nog een dikke week is gebleven, maar voor mij ook bijzonder maar minder beladen gek genoeg. Op andere manier is het voor allebei een belangrijke plek. Dus onze eerste week van huis wordt op de boot.

We zijn in mei even wezen kijken bij de boot, en dat was bijzonder. Twee weken geleden zijn we voor het eerst geweest met het idee te overnachten, of dat zou lukken. Eén nacht voelde naar meer, we zijn 4 nachten gebleven. Het was een andere omgeving dan thuis (en Rijndam vorige jaar) en het voelde goed. Mooie boot, we hebben niet het idee om er mee te varen overigens. Dat wil ik ook nog wel eens, maar zover ben ik nog niet.

Vorige week zijn we met een voorraadje spullen naar de boot gereden. Als ik dit concept tik is het weer zondag en kijken we terug op een goede week. Het is een mix van een oud verblijf op de boot, met een paar nieuwe beperkingen. We varen niet, dus we hoeven niet op te staan op een bepaalde tijd. Ik doe mijn oefeningen, arm, been en lopen. En ik doe weinig aan boord. En afgelopen week was een beetje warm, de warmste week ooit gemeten.

Eigenlijk viel niet kunnen varen mee voor mij. Dat is nu de situatie, en volgend jaar zie ik wel verder.

We hebben wel een aanloop gehad van oude mede-boot bekenden, dat was leuk. We hebben bezoek gehad in de kuip op Corona afstand, en de dag daarna gegeten bij steiger-genoten. Dat was gezellig.  Dat ik het 4 uur kon volhouden was best bijzonder. Het was gewoon heel leuk.

En ja, tijdens dit soort gesprekken, lang en kort, komt de ‘en nu dan, met jullie varen’ vraag ook. We krijgen veel adviezen van motorboot tot gewoon rustig beginnen. Maar voorlopig doe ik niks. Maar ja soms kribbelt het wel. Meestal heb ik kribbels vrij lang, voordat ik iets kan. Af en toe is het leuk om te denken over een boot of camper of maakt niet uit. O ja, ik heb voorlopig ook geen rijbewijs.

Op de boot zijn, gaat best goed. Het is wel erg lastig op het dek te lopen, maar het van en op de boot klimmen gaat goed. Via de spiegel (achterkant) en de trap daar gaat het nu makkelijk, nadat Elly de boot wat dichter bij de steiger heeft gelegd. Het is nu veilig, ik kan er ook zelf op en af. Staand erop, met de steun op de linker arm. En er af meestal via de billen. Het is opletten, maar gaat makkelijk. Bagage en rugzak is lastiger, een licht rugzakje kan wel. Maar überhaupt is lopen met een rugzak nog oefenen, dat kost nog energie. Met koken en afwas kan ik wel wat doen, maar dat is soms lastig. De rechterhand wil niet alles, niet anders dan aan boord. Op bed klimmen, en er af gaan, is een stuk lastiger dan thuis. Dat is nog verder oefenen, zeker zonder Elly wakker te maken.

Het is een goede plek voor de oefeningen, als was de warmte wel een beperking. Maar misschien was het hier wel minder warm dan thuis. Handoefeningen kunnen makkelijk binnen, en fysio deels op het bed en deels op het gras. Maar waar dan ook is het warm.

Ik had vooraf gedacht dit op het strand te kunnen doen, maar dat is toch te ver. Je kunt veel rondjes lopen in het bos en richting haven, wandelingen vanaf de boot van 2 km tot net zolang je wilt. Ik ben niet verder dan 4 km gekomen, waar Elly me regelmatig heeft gehaald en soms gebracht.  Een strand is verder.

Met de auto dus.  Heel erg viel mee het lopen op de strand met de sandalen en de EVO. Ik kon heel makkelijk lopen op het zand. Dat ga ik nog eens proberen en dan verder. Langs het lege strand lopen bij de Kwade Hoek is altijd leuk. Het is altijd bijna leeg. Strand zonder veel parkeerplaatsen heeft dat effect, slechts 20 of zo. Bij Kwade Hoek heb ik regelmatig en ook wel ver gelopen in een vorig leven. Dat het nu zo goed ging was een speciale ervaring.

Wat tegen viel was een rondje van 2 km vanaf de dam naar Hoofdplaat, over het strand en terug over de dam. Een klein eindje, maar lopen door een zeer ongelijk pad. Dat viel nogal teken, meer oefening nodig. Vandaag een wandeling door het bos, 3 ½ km, dat ging wel goed. Niet veel hoogteverschillen, maar wel stukje zand, putten en boomwortels.

Al met een goede week. We zijn een week op vakantie geweest!

Mag ik blijven staan?

Een jaar na mijn beroerte (CVA) ben ik weer een nieuw leven aan het uitvinden. Dat is best werk: het vorige leven van voor de beroerte is er niet meer, in het afgelopen jaar is al veel gebeurd om te verwerken, en dan is er dus het nieuwe leven.  Met oude en nieuwe aspecten.  Deze keer een stukje over de eerste maanden in Rijndam.

De eerste maand ben in twee ziekenhuizen geweest, en pas na een kleine maand kan ik naar Rijndam Revalidatie.  In een ziekenhuis ben je patiënt die verzorgd wordt. Dat komt ergens wel goed.  Maar het doel na een beroerte is niet goed verzorgd te worden, maar uit je bed gehaald te worden.

Dat begint in Rijndam met een belangrijke rol voor het douche ritueel in de ochtend. Dat is in eerste instantie niet anders dan in een ziekenhuis.  Ze helpen me van bed in de rolstoel.  De rolstoel kan ik met de linkerbeen bewegen naar de toilet.  Daar krijg ik hulp om te gaan zitten, en dan even rust.  Na gedane werk word je geholpen met de rolstoel naar de douche, goed een meter verder. Als je daar bent, kun je zit-douchen, en je weer melden als je liefst een beetje toonbaar bent.  En dan wordt je weer in de rolstoel geholpen om de dag aan te vangen. Dat geheel is een uurtje.

Rijndam heeft een systeem van lessen en toetsen (nou ja, zoiets) waar de ergotherapeuten helpen met elke week een lesuur douchen.  Na elke week een advies over wat je zelf mag, en waar je de verzorging moet oproepen.  En ik was niet zo’n goede leerling, immers duurde het lang voor ik me veilig kon bewogen.

Ik ben al relatief snel in Rijndam begonnen met dagelijkse logs naar de familie.  Mijn avonturen door mijn ogen toentertijd naar de familie.  Dat leek me beter, informatie vervormt zo in een telefoon een doorgave keten.  En nu kan ik nog eens terugzoeken was dat ook al weer.  Als ik het kan vinden, en als ik er nu nog wijs uit kan.  Mijn gesproken en geschreven woord waren nog minder dan nu, later daarover een andere keer meer.

Ik heb geprobeerd op te zoeken wanneer het was, de doucheles, maar is nog niet gelukt.  Ik denk misschien eind september.  Het heeft zo’n indruk gemaakt op me dat ik de ervaring wil delen.

Ik was en ben rechts verlamd, ik voel niks in mijn rechterbeen en arm.  Maar toch is het mogelijk dat er meer gevoel terugkomt (toen, nu niet meer).  In elk geval heeft, laten zeggen ergotherapeute Mira, me uitgelegd wat ze proberen te doen: de rechterhelft zo veel mogelijk inzetten bij het douchen.  En dan hopen dat rechterarm mee gaat doen. Een mooi concept, maar het was best lastig en vermoedend ook te doen.  Evenwicht houden, niet vallen en afdrogen waren al moeilijke opdragen.  Ik kon toen mijn handdoeken ook niet zelf pakken, dat werd bij me gebracht.

Goed, Mira helpt me bij de sessie voor het eerst.  Ze helpt me gaan zitten op het douchestoeltje en ik verwacht dan de standaard frase  “ik kon terug als u bent aangekleed”.  Maar nee, Mira zei “Mag ik blijven staan?”.  Ja, is goed, graag. Ze heeft me tijdens het douchen en afdrogen uitgelegd wat ik moest doen, wat wel en niet werkt met de rechterhand.  En wat zou kunnen gaan werken als ik meer oefen.  Daar leerde ik heel veel van, eigenlijk raar dacht ik dat ze enige was die echt vertelde wat ik moest doen. Maar van haar ook dapper natuurlijk.

Eigenlijk was ik die tijd al ver terug tot de basis van het leven: overleven en proberen weer dingen terug leren.  Ik had tot zo veel controle verloren dat dit niet mijn grootste probleem was. Mira snapte waar de prioriteit moet liggen.

Toen ik zelf mocht douchen, heb ik nog een aantal ergo lessen van Mira gehad.  Rijndam besteed veel tijd aan koken, weer als een methodiek om de hand te laten bewegen. Maar ook om na te leren hoe je met linkerhand kunt koken en bakken.  Een van haar collega’s had bedacht dat ik sinaastaart kun maken.  Maar ja, het recept zegt schraap de sinaasappel en kook deze een uur.  Dan leer je niet zoveel. Maar ze maakte de taart af, en was erg lekker. Taarten zijn belangrijk.

Mira pakt dat anders aan.  Ze geeft een paar pannen om te het (elektrische) vuur te zetten en af te gieten.  Niet eerst aardappels schillen, gewoon water kun je ook koken en afgieten. En ze begon met koud water, de pan optillen (verschuiven), afgieten, een vergiet gebruiken, enz.  En dan met warm water.  In een uur hadden we alles geprobeerd.  Met een paar dingen in de “probeer dit thuis niet” categorie.  Daar zorgt mijn vrouw ook voor overigens.

Uiteindelijk leven je therapeuten heel erg mee.  Een van de laatste weken was mijn zelf gekozen ergotherapie-opdracht het bakken van pannenkoek,  Mira met een collega nemen het halfuurtje les en de pauze om de pannenkoeken te bakken en samen op te eten.

Ja, ik ben ook een fan van Rijndam.

U draait nu veel minder met uw been, u loopt al lang?

Er zoveel verschillende soorten beroertes, met elk met hun eigen specifieke problemen. Wat ik kortweg een beroerte noemde is een “hemorragisch CVA basale kernen links” of wel een ader in je hoofd is gesprongen waardoor een deel van de linkerhelft van je hoofd is volgelopen.  Zo’n CVA kan allerlei gevolgen hebben: de bloeding kan dodelijk zijn, maar gelukkig meestal niet.  Je overleeft het wel. Maar ja, hoe?

Later zal ik nog wel eens schrijven over die eerste maanden, maar nu gaan we het over lopen hebben.  Dat is vanaf eind oktober, drie maanden na mijn beroerte.  Drie volle maanden was ik gebonden aan mijn bed en rolstoel.  Dat is lang, zo lang dat de verpleegsters emotioneel waren toen ze me zagen lopen.  Ze vierden het met me, dat vond ik zelfs ontroerend.  En dan heb je het niet over lopen zoals u zelf doet, maar met een stok naar de lunchkantine bewegen, onder begeleiding. Toen ik begon met lopen was ik blij op een kamer te liggen dicht bij de kantine.

In die periode mocht ik ook in het weekend naar huis, met de rolstoel-taxi.  De eerste loopjes waren naar het einde van de straat, een huizenblok, ik denk een 50 meter of zo.  En dat werd dat geleidelijk iets meer, naar een bankje, een paar blokjes.  Ik kwam niet veel verder dan een kilometer, daarna viel ik bijna letterlijk om.

Daarom heb je een fysiotherapeut, laten we haar Maria noemen.  Toen ik januari begon met het poliklinische deel begon, vroeg ze “wat wil bereiken?”. En Maria maakt me ook duidelijk dat ik keuzes moet in mijn leven. “Misschien kun je wel een halve of hele marathon leren lopen, maar dan kan je niks anders meer in je leven.”  Alles is lastiger, voor iemand zoals ik.  Mijn keuze was ik wil graag door de natuur struinen met een camera, maar rennen hoeft niet.  Dat heb ik nooit gedaan.  “Dan doen we dat” zegt Maria.

Mijn opdracht wordt nu 2 keer per dag 20 minuten lopen, tot de hartslag laag blijft.  Na 2 weken mochten er 2 minuten bij.  En inderdaad, de hartslag loopt niet meer zo hoog op.  Maar het duurde twee maanden voor ik weer bij de 30 minuten was.

Waarom is dat zo lastig, het lopen. Je zou denken je hebt je leven gelopen, waarom is het nu zo moeilijk? Ik heb dus 3 maanden niet gelopen, en mijn conditie is dus bezopen.  Maar erger is dat de aanstuur-zenuwen helaas verdronken bij de CVA.  Een stuk van de hersenen is gewoon leeg.  Een van de spannende dingen bij elke patiënt is wat er echt “weg” is, wat je weer met vervangende zenuwen kunt maken, en waar je brein je been gaat vertrouwen.  Dat is spannend voor de therapeuten, voor jezelf, maar ook voor je lichaam.  Van alles werkt niet meer, en je lichaam en hersenen zoeken alternatieve manieren.  In mijn geval kan ik weer een beetje lopen, maar de rechterhelft van mijn lichaam heeft geen gevoel meer. Ik voel niks, niks wat ik loop, niks wat ik aanraak of oppak, maar dus ook niet als iemand me rechts aanraakt, of als ik ergens tegenaan stoot.  En dat betekent dus dat je moet kijken waar je voet of hand is, en bedenken dat ie naar toe moet.

En dat is doodvermoeiend.  En het werkt niet zo goed.

Ga eens naar een kinderspeeltuintje en kijk hoe kinderen lopen en vallen.  Met hun ouders die hen vasthouden, zelf staan en vallen, en kinderen de gaan rennen.  Een beetje goed rennen duurt best eens lang.  Dat realiseer je dan als je zoveelste keer langs het speeltuintje komt waar kinderen en ouders bezig zijn..

Ten opzichte van baby’s hebben volwassenen het voordeel dat we weten wat we zouden moeten kunnen, en waar de benen voor dienen.  Maar de motoriek moeten zowel kinderen als CVA-patiënten aanleren.  Vergeet niet dat kinderen nemen een periode van een paar jaar nemen om goed te leren lopen.  En daarbij “maken” ze nieuwe hersenen aan, en ze slapen veel om meer “hersenen te maken”.  Kun je voorstellen dat CVA-patiënten ook veel moeten slapen.

In maart wordt dan Corona tijd en het wordt dan lastig met de begeleiding.  Maar na twee weken hadden Rijndam het ritme van begeleiding goed voor elkaar, en met Maria kom ik tot 5 km in 90 minuten, met minder hartslag. Welke langzamer dan gewone mensen, en dat moet ik accepteren.

De oefening zorgt voor makkelijker lopen.  Een betere techniek, net als kleine kinderen die groeien. Dat kan ik makkelijker omhoog, zwaai ik minder met mijn rechterbeen, dus water betere techniek.

Ik word soms ook aangesproken in mijn loopjes, en eigenlijk is het wel leuk.  Het is best eenzaam werk, datzelfde rondje.  Dan is het fijn om compliment te krijgen op de volhardende loopjes.  Een leuk compliment maakte een mevrouw dat het lopen beter gaat.  Ze zei “U draait nu veel minder met uw been, loopt u al lang?”  Dat kon ik bevestigen, ik loop al maanden.  “Ja, in het begin zag ik dat u zo moeilijk draaiden met uw rechterbeen”.

PS.

Soms wekt mijn tekst de indruk dat ik weet hoe het werkt, maar dat is niet zo. Ik ben gewoon een leek die bedenkt hoe het kan werken met mijn hoofd en lichaam, op basis van mijn therapeuten en artsen me hebben verteld. Ik hoop dat geen onzin, al weet ik dat het over versimpelde werkelijkheid is.  Je kunt me opvoeden als je dat nodig vind met een respons of mailtje, maar weet dat ik hou van die versimpelde werkelijkheid..

U krijgt nu korting omdat u 1 jaar arbeidsongeschikt bent

Fietstocht met driewieler

Fietstocht met driewieler

Een jaar geleden waren mijn vrouw en ik met onze zeilboot op vakantie in Zuid-Engeland.  We waren net vertrokken uit Dartmouth, een van de mooiste havens waar we zijn geweest. Dart River is een getijdenrivier waar je bij opgaand water ver het land in kunt, tot de rivier mooie kreken zijn. We hadden daar een grote wandeling gedaan voor ons doen. ’s Middags zijn we de rivier opgevaren met onze rubberboot.  We wilden nog een haven, Plymouth, bezoeken voor we terug zouden varen in een maand via Frankrijk.

3 augustus 2019 waren we dus op weg naar Plymouth, rustig weer met een mooi zeilwindje. We hoorden op zeeradio een reddingsactie van een duiker. We hebben de kustwacht met een helikopter horen zoeken, vrij ver op zee.

We voeren de Plymouth baai in en strijken de zeilen.  Zo’n mooie beschutte en grote baai dat we snappen dat dit een belangrijke marine baai was en is.  We moesten wachten voor we met een sluisje de jachthaven in konden.  In de sluis werd ik naar en viel ik letterlijk in elkaar als we er uit voeren.. Mijn kracht liep weg, en ik kon het gas amper stopten als we box in voeren.  Wonder boven wonder was onze box recht in varen. Elly vroeg om hulp en door haven- en ambulance  personeel werden we snel naar het grote ziekenhuis gebracht.

Na een jaar krijg ik het bericht van de verzekering dat ik nu geen premie meer hoef te betalen, aangezien ik 100% arbeidsongeschikt bij. Ze zullen het administratieve proces afwerken voor me. Ik moet zeggen dat de brieven van CB heel correct en meelevend zijn, ook naar mijn vrouw.

Mijn vrouw moest lang wachten in het ziekenhuis, tot de broeder van de ambulance haar wat kon vertellen.  “Uw man heeft een CVA beroerte gehad, en het is wel ernstig.  We gaan ons best doen, maar we weten niet hoe uw man er uit gaat komen.”  Ze bleef in het ziekenhuis, en kreeg al snel meer informatie.  “Kunt we foto’s mee kunnen nemen van uw familie? Dan kunnen hem daarmee misschien terughalen, als dat moet. “. En dat soort opwekkende berichten.

Nu zit ik mijn boot dit verhaaltje te typen, na de eerste nachten aan boord sinds de beroerte. Dat geeft toch weer een heel goed gevoel, als is er geen kwestie van zeilen.  De familie foto’s zijn niet nodig geweest, en na 10 dagen ben ik non-stop van Plymouth naar Zoeterneer gebracht. Daar moest ik in quarantaine, vanwaar ik naar Rijndam Revalidatie in Rotterdam gebracht.  En ja, dit alles via de brancard. En mijn gebrabbel is niet te verstaan en ik kon niet lopen.

Revalidatie Rijndam is een instituut wat zich bezighoudt met mensen die hulp moeten hebben, maar die wel beter kan worden dan ze nu zijn. Veel van de patiënten hebben een beroerte gehad, of een kanker, of een permanente pijn. Velen worden niet helemaal beter, maar kunnen zelfstandig leven en soms werken.

Mijn CVA beroerte was heftig, het duurde weken voor een rechter vinger iets bewoog.  Ook duurt het twee maanden voor ik kleine stukje kan lopen, van mijn bed naar de WC en zo.  Maar hun liefde en consistentie brengen met zover dat met de kerst naar huis mag.  Na de kerst thuis verder, aan bewegen, taal en acceptatie.

Nu kan ik 5 kilometer lopen.  Kan ik goed normaal converseren, al gaat het wel eens mis. Ik kan iets simpels met mijn hand doen na hij iets begon te bewegen in januari.  Mijn therapeuten hadden mijn arm bijna afgeschreven, zo lang duurde het.

Ik heb geen gevoel in mijn rechterhelft van mijn lichaam. Desnoods met mijn 3 uur per dag lichamelijke oefeningen van vinger bewegen tot yoga. Als het gevoel niet snel terugkomt, komt het niet meer.

Mijn prognose is dat ik nog wat beter zal worden, tenzij ik een terugval heb. Ik merk dat doctoren heel voorzichtig zijn met prognoses, maar na een jaar worden wat minder tegenhoudend terug te worden.

Net zoals de verzekering nadenkt, en premie niet meer int, wil ik ook iets doen: af en toe wat te schrijven over mijn ervaringen als nieuw gehandicapte.  Na mijn beroerte kreeg ik het advies het eerste jaar geen besluiten te nemen, over dingen als verhuizen en werk.  Dat was wijs advies, maar je ervaart in dat eerste jaar al wel mee.  En daar wil weer wat over delen.  Het helpt me om mijn ervaringen te delen, en ik hoop dat medepatiënten er wat aan kunnen hebben, en zeker ook mensen om hen heen.  Ik heb geen idee hoe vaak ik dit soort stukjes ga maken.  Als ik mijn uurtje loop dan zie de inspiratie om me heen.  En thuis ervaar ik van alles.  Dus moet ik typen.