Tenzij je een terugval hebt, gaat het langzaam beter

Na een beroerte, vooral na een stevige CVA zoals ik had, is de revalidatie zowel revalidatie als acceptatie van je nieuwe conditie en lichaam. Na mijn beroerte waren mijn mogelijkheden beperkt, en dan is revalideren zeker wat je nodig hebt.  Eigenlijk ook acceptatie, maar dat is moeilijk als je zo worstelt om weer te kunnen lopen. De nuances van lopen zijn dan niet aan je (aan mij althans) besteed, ik wil gewoon kunnen lopen.  Ik heb ook veel nagedacht over het leven in de rolstoel, maar dat vond ik maar moeilijk.

Na drie maanden kon ik een beetje zelf lopen, zonder de rolstoel.  Na 6 maanden kon ik een klein eindje lopen.  Maar na ruim een jaar is 5 kilometer lopen in anderhalf uur nog steeds een heel ding. Vroeger liep ik ook niet vaak 5 km, maar soms liep ik ineens een hele dag (of week) met camera door de natuur.

Het lopen is nu echt anders dan een jaar geleden, eigenlijk onvoorstelbaar veel beter.  Maar objectief loop ik nog heel erg slecht vergeleken met voor de CVA.  Mijn fysiotherapeut werkt daar aan door spiertje voor spiertje langs te lopen en daarop oefeningen aan te raden. En dat werkt wel.  Maar er zijn echt veel spiertjes, en je moet ze bijna per stuk leren waar ze voor zijn en sterker maken. Eigenlijk leer je de hersenen dat het spiertje bestaat, en dan pikken de hersenen het zelf weer op. Wonderlijk.  Aan de buitenkant zie ik er best gewoon uit, maar de hersenen moet voor mijn rechterbeen en -arm iets anders verzinnen.

Afgelopen week hebben we wat gelopen door het bos. Dat is anders dan lopen door de nieuwbouwwijk.  Het pad in het oosten van het land is minder vlak dan in Zuid-Holland. Het is ongelijk met veel wortels in het pad. Kleine heuveltjes. Dat ik er nu gewoon kan lopen is eigenlijk al een wonder, als ik terugdenk aan het lopen door de tuin bij Rijndam.

Maar na een paar dagen heb ik flink stijve spieren in mijn rechterbeen.  Het lastige is dat ik daar niks voel, alleen spieren die vast zitten. Toch lijkt het wel te voelen dat mijn benen steviger worden, als ze weer even los zijn.  Misschien kan de fysiotherapeut vertellen waar het probleem zit.  Dat kan hij inderdaad, wat spieren en pezen zijn opgerekt.  Of zoiets, dat is hun magic.

Over het lopen had ik al meer geschreven, maar ja, het is zo belangrijk.

Het leren lopen is één van de dingen die na ruim een jaar nog veel tijd kosten. Voor mijn armen en handen heb ik ook een regime met oefeningen.  Hier geldt hetzelfde als met het lopen: er is vooruitgang, maar het is langzaam.  Misschien kan ik volgend jaar wel de autoradio bedienen, maar brood smeren met mijn rechterhand in 2022?  Of nooit, geen idee.  Maar juist omdat je steeds weer wat meer kunt, blijf je oefenen.  Tenminste zo werkt het bij mij. Net zoals met Pokemon.

De afgelopen maanden heb ik nieuwe dingen opgepikt.  Rijles, wat voor mijn werk rommelen, leuke dingen thuis doen, dromen van vogelreizen na de corona tijd.  Ik kan TV kijken, op bezoek, als het niet te laat in de avond wordt.  Een jaar terug lag ik nog in Rijndam.  Toen ben ik in een weekend voor het eerst naar een badwinkel geweest, daarvoor durfde ik dat niet.

Ik kan ook uit ervaring nu aangeven dat ik bijna 15 maanden later nog steeds veel bijleer van mijn therapeut.  Ik oefen nog steeds heel veel, en ik merk het verschil. Er komen spieren in mijn armen :-). Ik weet niet waar het eind is.  Niemand weet dat, maar als ik met mensen spreek die ook een NAH-probleem (niet aangeboren hersenletsel) hebben, dan is het toch een mix van veel acceptatie en een “efficiënter” leven.

Maar in elk geval geldt dat mijn energie zo lastig is. Ik weet beter waar ik op moet letten, maar het is een groot verschil met vroeger. Mijn therapeuten probeerden me dat gedurende de 9 maanden na mijn beroerte, tijdens de revalidatie, uit te leggen. Dat ik keuzes moet maken en veel rust nemen.  Dat ik moet nadenken wat ik wil, en wat niet.  Dat is moeilijk. Maar ik heb het gevoel dat ik daar nu aan toe ben.

Naast het benadrukken dat ik minder kan dan vroeger, zeggen de artsen en therapeuten dat ik meer zal kunnen na verloop van tijd.  En dat ik er oud mee kan worden, als ik tenminste mijn oefeningen blijf doen. Tenzij ik andere kwalen krijg, dan kan ik terugvallen… Wat dan?  Dat kunnen ze niet zeggen.

Toch, al terugkijkend na ruim een jaar, zie ik een gestage vooruitgang. Een beetje verbetering per maand is veel na een paar jaar!  En nee, ik geef ook geen getallen meer. Mijn doel is niet om 100% te bereiken, maar om een goed leven te krijgen.  En ik heb daar vertrouwen in.  Een leven met beweging!